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Marzia, maman de Léoh, né avec un canal atrioventriculaire

Marzia, maman de Léoh, né avec un canal atrioventriculaire

Bonjour, je m'appelle Marzia, j ai 32ans et je suis la maman de Dyego 3.5 ans en pleine forme et de Léoh 8.5mois qui est né avec un Canal AtrioVentriculaire Complet équilibré.

La grossesse se déroule plutôt bien jusqu'à l écho morphologique du 4ème mois, notre gynécologue n arrive pas à faire une des coupes cardiaque obligatoire. Elle nous dit que comme bébé bouge beaucoup, elle préfère faire une autre écho dans une semaine. ( on la connait très bien et ce n est pas à son habitude de faire ça )

Je retourne donc faire cette coupe la semaine suivante, et là elle suspecte une malformation cardiaque. N étant pas sur d elle, elle préfère nous diriger vers le gynécologue échographe référent de l hopital pour confirmation. Celui ci confirme la malformation cardiaque, plus précisément un CAVC équilibré.

Je suis complètement sonnée, même si j avais compris qu il se passait quelque chose, je n étais pas prête à entendre ça. ( je crois qu on ne l est jamais )

Le gynécologue m explique ce qui va se passer mais j ai beaucoup de mal a tout saisir et surtout je ne sais pas comment je vais l annoncer à papa qui est au travail...

Le cardio-pédiatre de lyon est contacté, l amniocenthese est programmée, tout s enchaîne rapidement.

On nous explique que souvent cette cardiopathie est couplé à la trisomie 21 et d autres anomalies génétiques, et là deuxième coup de massue.

A partir de ce moment, commence le mois le plus long et stressant de notre vie ou on se pose milles et une questions, ou on s imagine tous les scénarios possibles.

Puis le rendez vous avec la gynécologue arrive, les résultats sont arrivés, tout est parfait, Léoh n a rien d autre!

On commence enfin a respirer un peut.

La fin de la grossesse se passe bien, Léoh grossit bien et est toujours très actif.

Je perses la poche des eaux dans la nuit du 14 au 15 novembre 2018, je contracte toutes les 5 minutes.

La maternité étant très proche, nous y sommes rapidement et heureusement. La sage femme nous accueille et veut vérifier que la poche est bien percée. C est chose faite, monitoring d'une heure en perpective. Il est 7h30 environ. À 8hoo, tout s'accélère, la sage femme venant d'arriver, elle ne connais pas notre dossier,

J arrive quand même à lui parler de ma malformation entre deux contractions.

8h28 Léoh est né, tout beau, tout rose, tout allait très bien.

Le cardio-pédiatre était la, petits soins puis il est revenu rapidement sur moi.

Ouf de soulagement à nouveau, tout c est déroulé à merveille.

Les tétés au seins se passent bien, il reprend rapidement son poids de naissance, synagis fait, vaccin contre la grippe pour papa, maman et Dyego fait aussi.

Le pédiatre nous informe qu il faudra être vigilant +++ contre les microbes, de consulter au moindre doute etc.

Le premier mois, Léoh s est débrouillé comme un chef, il a pris du poids c était top sauf qu après c était plus compliqué. Le cardio ajoute le lasilix, mais la prise de poids est moyenne. Leoh est allaité exclusivement au sein et le prenait très bien, mais son petit coeur avait besoin de tellement d énergie pour battre qu il n en restait pas assez pour grossir autant qu il aurait fallu.

Commence donc une petite guerre entre le cardio-pédiatre et nous sur l allaitement. Léoh et moi ne comptons pas arrêter (tant que Léoh n était pas en danger bien sur )

19 février, Léoh s est enrhumé, on l a mouché et là, gros malaise, décompensation cardiaque, on court aux urgences, ils le prennent en charge, le stabilise.

Le pédiatre de garde connaissait Léoh, s est mis en contact avec lyon pour voir s il fallait un transfert et surtout la marche à suivre.

Finalement pas de transfert mais un protocole précis et garder un contact avec lyon.

Léoh se remet assez vite d'apres le cardio-pédiatre, on reste 13jours à l hôpital. Bien sur s en suit notre petite guerre sur l allaitement, c est à cause de mon lait si Léoh ne grossit pas. Je suis intraitable et continue mon allaitement au rythme de Léoh. On va quand même voir une consultante en lactation qui confirme qu on a la bonne façon de faire. De toute façons Léoh ne veut pas de biberons, il ne veut que maman.

Puis arrive l annonce de la date tant attendue pour la chirurgie. Ce sera le 21 Mai par le Dr Metton ( qu on a vu en février et avec lequel nous étions en confiance)

A partir de là, tous les sentiments se mélangent.

On a hâte d arriver au 21 mais on a tellement peur qu on aimerait ne jamais y arriver. On prepare Dyego aussi, en lui expliquant que le docteur va réparer le petit coeur de Léoh et qu on allait vivre à lyon quelques jours.

Nous voici le 20 mai, nous accompagnons Dyego à l école ( Dyego reste avec mamie les 3 premiers jours) puis nous partons à lyon.

Par chance, on a une chambre seul, Léoh téte la nuit et n a jamais été séparé de moi, donc impossible de le laisser quoi qu il arrive.

Dernière tétée à 4hoo puis à jeun jusqu'à l opération prévu à 8h.

L infirmière est venu chercher notre bébé et l a amené au bloc ou le Dr Metton a fait un travail en or.

Il a refermé une CIA, 3 CIV, et reconstruit minutieusement la valve mitrale très abîmé.

Il a été présent pendant les 7 jours d hospitalisation, a répondu à toutes nos questions.

C est un homme en or.

Il a sauvé notre fils.

Nous sommes sortis à J7, avec un nouveau Léoh, qui sourit tout le temps, qui prend enfin du poids en étant allaiter au sein.

Une nouvelle vie pour nous 4.

Aujourd'hui, 2mois et 8jours après l opération, Léoh est un nouveau bébé, toujours collé à maman, mais souriant, tonique un vrai warrior qui nous a donner une belle leçon de vie.

On ne remerciera jamais assez notre gynécologue d avoir découvert la cardiopathie de Léoh et au Dr Metton pour son merveilleux travail. Mais surtout à Léoh de s être battu comme un lion. Puis à Dyego et à papa d avoir été patients même si ce n était pas facile

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