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Manon et Quentin, fratrie de Charlotte, adulte cardiopathe

Nous étions le 01 novembre 1994 et je lance mes premiers regards sur le monde. Je viens à rencontrer papa et maman puis ma magnifique grande soeur. Pour moi tout va bien mais je comprends rapidement que ma soeur demande beaucoup d’attention à mes parents, c’est vrai qu’elle est un peu bleue alors que moi je suis toute rose. Je me dis alors que je dois être un bébé sage pour ne pas rajouter du travail à mes parents.

Les années passent dans ce petit monde et nous accueillons, le 18 novembre 1998, notre petit frère. L’âge des chamailleries arrive et nous commençons les bagarres. C’est alors que nous recevons l’ordre des parents de ne pas faire de mal à Charlotte, notre grande soeur malade. Sentiment d’injustice car elle par contre, ne nous loupe pas…

En 2001 c’est à ce moment-là que nous prenons vraiment conscience que notre soeur est différente et qu’elle devra subir une opération à coeur ouvert. Du haut de nos 3 et 7 ans, c’est alors que le combat commence. Papa et maman entament un long voyage vers Paris avec Charlotte pour réaliser l’opération. Ils resteront à Paris pendant un mois, enfermés dans cet hôpital qui respire l’angoisse. Dans l’attente des résultats de l’opération de la dernière chance, nous assistons de loin à tout cela en passant de main en main avec la famille et les grands parents à Lyon. Point positif, grâce à cette opération, nous avons pour la première fois pris l’avion pour être près de nos parents. Les résultats de l’opération sont bons et Charlotte reprend des forces, ce qui nous rassure. Un mois est passé, et pour la première fois nous pouvons revoir notre grande soeur qui rentre à la maison pour se reposer.

Grâce au soutient de la famille et des amis qui lui ont réservé un bel accueil composé de dessin d’enfant et de lettre pour le retour à la maison, Charlotte a gagné une bataille mais pas la guerre.

7 ans ont passé où nous avons une vie de famille normale, oubliant même parfois que Charlotte est malade. La vie nous rappelle à l’ordre en 2008, lorsqu’un soir d’été après une journée classique, nous voyons Charlotte assise sur le canapé avec notre papa à côté qui lui porte soutient. Il réside une tension palpable dans tout le salon et nous comprenons alors que ce soir-là quelque chose se passe. Après avoir jeté un coup d’oeil sur sa poitrine, tout devient plus claire. Son coeur bat la chamade mais ce n’est pas pour un garçon…Mais pour une histoire de bus ! Son état s’était aggravé en silence et la tachycardie sonnait comme une alarme. Dans l’affolement général nous retiendrons qu’une seule image, celle de notre père qui s’efforce de lui appuyer sur les yeux pour baisser son rythme cardiaque. Papa et maman nous ont alors laissés chez des amis pour accompagner Charlotte dans cette nouvelle bataille. 1 semaine s’est passée, le coeur est redescendu et Charlotte a ajouté un médicament de plus sur sa longue liste !

Les rôles s’inversent et nous devenons très protecteurs avec notre grande soeur et essayons au mieux de faire attention à elle. Le souffle apaisé et le calme revenu, nous nous rendons compte que ces épreuves nous ont rendus plus mature par rapport à nos copains. Ce que nous retenons de ces combats c’est que notre petite famille est très fortement liée et que cela nous à rendu plus fort ensemble. La vie a une autre saveur pour nous et nous l’apprécions à sa juste valeur.

Notre adolescence se déroule bien, rythmée par quelques aléas de Charlotte, mais nous restons des ados insouciants comme les autres. Nos parents mettent un point d’honneur à nous élever tous les trois comme des enfants « normaux ». Charlotte prend finalement son indépendance et vit comme une jeune femme normale, nous faisant presque oublier la maladie.

Jeudi 18 juillet 2019 restera pour nous un jour marqué au fer rouge. L’enfer du passé et l’angoisse de l’avenir se mélangent et se réunissent pour nous préparer à un nouveau combat. L’opération de Charlotte était prévue ce jour mais en médecine, parfois, les choses ne se passent pas comme prévu. L’opération parait bénigne pour une personne normale, ils devaient simplement brûler le nerf du coeur

qui causait la tachycardie. L’appel téléphonique du matin avant l’opération nous avait mis en confiance

avec une Charlotte détendue et pleine d’énergie. Il y a parfois des coups de fil que l’on aimerait éviter…

L’opération prévue devait durer 6 heures mais seulement 4h après, le téléphone sonne. Je décroche,

des pleurs, des mots hésitants, un silence de 10 secondes me paraissant être une éternité, le temps de

me laisser imaginer le pire. Les premiers mots sortent : « Manon…ta soeur…l’opération s’est mal

passée…elle est en réanimation… ». J’ai immédiatement pris la voiture pour aller les rejoindre à

l’hôpital et les retrouver dans cette salle d’attente.

Pour la première fois de notre vie nous pouvions ressentir la peur de perdre un être cher. En 2001 nous

n’avions pas totalement conscience des risques, au vu de notre jeune âge. Nous avions affronté de

nombreux combats mais jamais celui de la réanimation, il nous laissera des marques et des images. La

semaine en réanimation a été éprouvante et nous cherchions constamment à être auprès de notre

grande soeur pour lui donner notre force, même si elle n’était pas éveillée. Dans ces moments-là, le

soutient de la famille et des amis est très important et chaque petit message ou attention nous a

beaucoup aidé.

Finalement, vivre avec une soeur malade c’est, sentir un sentiment de culpabilité « pourquoi elle et pas

nous ? », faire face à des situations angoissantes et qui provoquent un ensemble de questions sans

réponses, se sentir impuissant et avoir envie de prendre ses souffrances pour la soulager.

Mais c’est aussi, une grande source d’inspiration avec son courage et sa force de caractère, qui lui

permettent à chaque fois de gagner du terrain sur le champ de bataille. Nous sommes admiratifs de sa

volonté de vivre. Sans cette grande soeur malade, nous ne serions pas aussi unis et forts aujourd’hui.

Sans être nous-même malade, nous avons appris à vivre avec la maladie et à la combattre chaque jour.

Nous remercions notre soeur de nous avoir permis d’être ce que nous sommes aujourd’hui. L’amour

l’emportera toujours face aux épreuves.

Nous sommes conscients que la guerre n’est pas finie et que d’autres batailles nous attendent… Nous

serons toujours entourés et soutenus par notre famille et les amis, qui sont là pour nous offrir un

second souffle dans les moments difficiles, merci à eux.

Manon et Quentin,

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