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Marion, maman endeuillée

Valentine est née le 8 aout 2014 dans la voiture devant la maternité. Une grosse frayeur pour une petite fille magnifique qui va bien, tête et ouvre ses grands yeux sur le monde. Une interne passe, le jour où son grand frère de 2 ans et demi la découvre, fier ! Elle dit : « On vous a dit que votre petite a un très gros souffle au cœur. » Abasourdi et peu crédule : non.

Il faut demander un avis de cardiopédiatre, c’est le mois d’aout...On me la laisse pas d’oxygène, de de symptômes…on oublie ou on ne veut pas savoir. On ne sort pas, le cardiopédiatre sera là demain. On nous accompagne en néonat, avec Valentine dans son berceau, tranquille. Nous sommes dans une petite pièce vide, il arrive avec son échographe à roulette. Il regarde en silence, nous aussi. Une autre maman attend à la porte avec son bébé. Le cardiopédiatre explique d’une voix bienveillante qui sonne fort dans nos oreilles : « votre petite a un gros problème au cœur gauche, peut-être aussi la valve aortique…il faut un meilleur appareil pour l’examiner, mais dès demain matin, elle doit être hospitalisée à cardio. Préparez-vous, Madame, je ne pense pas que vous pourrez rester avec elle. » Valentine a 3 jours. Nous redescendons, seuls, sonnés, perdus, inconsolables et mort de peur. Elle est toujours magnifique et paisible. Tout s’enchaine : le tire-lait, l’ambulance, expliquer au grand pourquoi la petite sœur ne rentre pas.

Arrivée à Cardio, échographie silencieuse avec plusieurs médecins, Valentine a faim, c’est dur, on lui donne une pipette de « sucre »? C’est interminable, mais elle est calme. Nous beaucoup moins. Je peux dire aujourd’hui que je ne savais pas avant ce jour le sens exact du mot angoisse. Ça se termine et on m’informe qu’après chaque tétée, il faut peser, avant/après, elle et sa couche. On me reparle de tire-lait et du lactarium, j’enregistre. Puis contre ordre, ce sera la dernière tétée : « c’est dangereux pour elle. » L’aumonier passe quel mauvais timing…questionne ? alors même que nous attendons le diagnostic.

Un medecin se montre enfin, demain operation à 8h, vous allez voir le chirurgien tout de suite. Elle explique, avec un schema du cœur, nous nous concentrons mais rien n’imprime. Le cœur gauche, le ventricule gauche, la valve aortique bicuspide, la valve mitrale, l’opération à cœur ouvert, le grand risque, les perspectives on ne sait pas, la réanimation dès maintenant… Elle est hospitalisée seule en réa dès maintenant. Nous voilà entré à l’unité 41. Le lendemain, j’ai le droit de l’embrasser avant l’opération. Je lui parle je lui explique avec les mots qui me viennent. Je me raccroche à ce que je sais : la psychologie de l’enfant. Je m’interdis, comme une superstition, toutes émotions du dernier espoir, ou gestes qui pourraient être les derniers, en me persuadant que justement cela fera que ce ne sera pas les derniers. Pourtant, je ne pourrais plus la prendre dans mes bras avant longtemps.

Il n’y a pas ‘endroit ou attendre, il n’y a que le grand hall de l’hôpital. Elle sort vivante de l’opération. On ne sait toujours pas ce qu’elle a, on a entendu cardiopathie congénitale. Ça vient de nous ? C’est héréditaire ? Probablement pas, congénitale ça veut dire à la naissance. On entre dans un monde dont je connais l’existence mais que je me suis soigneusement éviter d’intégrer dans mon quotidien car c’est trop triste : le monde des enfants hospitalisés malades et leur famille, celui de la réanimation unité 41 et B16 dont elle ne sortira pas. On observe tout : la saturation, les doses de médicaments, les pansements, l’intubation qu’elle gardera jusqu’au bout et les pleurs silencieux. Elle est sédatée et ne souffre pas pourtant elle pleure parfois en silence. Je peux la toucher, mais je ne pourrais la prendre qu’avant la 2ème opération. J’aurais embrassée l’infirmière, je crois que je l’ai fait. La famille ne peut pas la voir, son frère nous dit : « vous dites qu’elle st malade et qu’on la soigne mais c’est pas vrai c’est trop long et je peux pas la voir, elle est morte. » Nous organisons un système de dessins qu’il fait et on prend sa sœur en photo avec, malgré tous les branchements, ça le soulage. Ma mère ne pourra venir que 2 fois dans le service. Certains de mes proches, ne l’ont jamais vu vivante. Je suis suivi à l’extérieur et de mon initiative par une psychologue. Je pourrais la masser avec de la crème aussi, merci à cet infirmier qui m’a appris que ce moment pouvait être merveilleux. Merci à l’équipe médicale et à cette chirurgienne de répéter encore et encore les réponses à nos questions car nous n’intégrons pas ce qu’est le syndrome de shöne. Après chaque jour à suivre les analyses, à être assise au bord de son berceau, juste à côté d’autres enfants, d’autres familles sans arriver à leur parler tellement être debout est déjà le plus que tu peux faire. Attendre le retour des conférences de médecins, essayer d’enregistrer les paroles médicales que tu veux et ne veux pas entendre. Te sentir plus dans une posture médicale que parentale et ne plus supporter que te félicite pour ton courage. Tu es parent et tu fais comme tu peux, rien à voir avec du courage. Rêver de la meilleure nouvelle, même pas une bonne juste une meilleure et enchainer les tuiles pour elle. Elle qui est toujours là. Faire dire aux médecins qu’ils n’ont plus d’option. Se rendre compte qu’ils ne sont pas tout puissant malgré toute leur volonté. Accepter l’opération de la dernière chance par un professeur qui, humainement, fait sortir les 50 médecins (en tout cas c’est ton ressenti) qui sont venus autour de ta fille. Ne pas entrer en Réa parce qu’aujourd’hui elle va mal, et ne pas savoir, parce qu’on ne te dit pas, on a juste un regard compatissant pour toi, et toi aussi les mots ne sortent pas de ta bouche…

Un mois ou elle s’est battue, un mois ou elle nous a préparé à accepter qu’elle n’aurait probablement pas d’enfants, qu’elle serait ré opérée beaucoup, qu’il y aurait peut-être un handicap… et jusqu’où on ne voulait pas aller pour qu’à nos yeux de parents, elle ait une vie acceptable…jusqu’où ne pas aller, accepter qu’elle ne verrait pas le monde extérieur dont je lui ai tellement parler, accepter de la laisser partir.

Un mois ou, si petite, elle a été si forte et nous en mode serpillère.

Valentine est morte avec nous le 8 septembre au B16. Elle est notre deuxième enfant, notre fille et notre rôle de parent était de l’être jusqu’à sa mort, l’annonce à son grand frère et toute notre famille, les pompes funèbres, l’enterrement et l’après pour subir le manque. Son grand frère l’a dans son cœur, nous aussi toujours, elle est enterrée tout près. Elle est aussi dans le cœur de sa petite sœur et de toute la famille et nos amis. Elle est le sens de beaucoup de choses dans ma vie, qui a changé depuis cette merveilleuse et exceptionnelle petite fille qui nous a appris la valeur de la vie.

Elle avait les yeux clairs, les cheveux bruns, la gestuelle délicate d’une princesse, le courage d’une lionne. Vous aussi maintenant vous la connaissez un peu et vous comprenez pourquoi l’ASCC est fondamentale.

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