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Marie, adulte née avec une cardiopathie

Je m’appelle Marie, j’ai 26 ans et je suis née avec un cœur qui ne fonctionnait pas bien. Mes parents ne savaient pas si je survivrais, et pourtant je suis là. J’ai une cardiopathie congénitale et je vis une vie presque normale. C’est une chance dont j’ai conscience.

Je m’adresse aujourd’hui aux parents et proches d’enfants cardiopathes qui s’inquiètent tant.

J’ai longtemps été une source d’inquiétude pour ma famille : la petite fille malade, essoufflée au moindre effort, fragile. On m’a opérée à 8 jours, 3 ans et 7 ans. J’ai passé du temps dans les hôpitaux. Mais pour moi, c’était normal.

Lorsqu’on naît malade, on ne se pose pas beaucoup de questions. C’est comme ça, tout simplement. Ne pas pouvoir faire d’effort physique important, prendre des médicaments chaque jour et faire des prises de sang régulières pour vérifier le traitement… cela peut vous sembler difficile à vivre. Mais n’ayant pas connu autre chose, je n’ai pas grandi en me sentant malheureuse. Certes, je trouvais parfois ma situation injuste, mais cette pathologie n’a pas envahi mon enfance. Les regards sur la cicatrice sont parfois dérangeants, mais avec le temps j’ai compris que j’étais ma principale ennemie : cette cicatrice que je trouvais si laide n’attirait pas tant l’attention. J’ai créé mes propres complexes.

Certains membres de ma famille m’ont accordé un traitement de faveur en raison de mes fragilités. Je remercie tous les autres de m’avoir traitée en égale. De ne pas m’avoir définie en tant que malade, mais en tant qu’individu. C’est grâce à cela que j’ai pu m’épanouir comme tout autre enfant.

Je suis comme je suis, je compose avec les possibilités que me laisse mon corps. Le sport, ce ne sera jamais pour moi. Les médicaments font partie de mon quotidien. Une future grossesse sera à surveiller de très près. Et alors ? Chacun ses failles. Je ne connais personne qui ne doive pas s’adapter à sa santé.

Les choses les plus frustrantes viennent du quotidien. Mon traitement est incompatible avec certains médicaments et certaines activités, il faut rester vigilant et accepter de ne pas pouvoir tout faire.

Après mes opérations, je n’ai pas eu de kinésithérapie. Le résultat est que ma cicatrice crée des tensions qui remontent aux cervicales. En clair, si je ne veux pas avoir mal à la tête pour rien, j’ai intérêt à faire des exercices pour mon dos et voir un kinésithérapeute. C’est frustrant, mais c’est loin d’être grave.

La cardiopathie fait peur, il s’agit du cœur. S’il dysfonctionne, tout dysfonctionne. Mais vivre dans la peur ne rendra cette vie que plus douloureuse.

Je sais que j’ai la chance d’avoir eu les bonnes opérations au bon moment, et que tout le monde ne peut pas en dire autant. Mais lorsque j’étais petite, il était difficile de savoir comment je grandirais, comment ma santé évoluerait. Cette incertitude et cette fragilité ont été lourdes à porter pour mes parents.

Aujourd’hui je vais bien. Je suis une jeune adulte en bonne santé, avec une vie quasiment « normale ». Je ne me perçoit pas comme malade, mais simplement comme une personne avec ses propres difficultés. J’aurais voulu que mes parents entendent ce discours lorsque j’étais jeune, qu’ils sachent que leurs représentations n’étaient pas forcément en adéquation avec mes ressentis. Qu’ils sachent qu’on peut aller bien malgré la malformation. Que tout n’est pas perdu.

Alors, je vous le dis à vous.

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