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Aurélie, maman de Juliann, greffé cardiaque

Bonjour, je m'appelle Aurélie, je suis la maman de Juliann , a qui l'on a découvert une cardiomyopathie restrictive a l'âge de 4 ans

Je reviens un peu en arrière si vous me le permettez.

Juliann, petit garçon né le 7 juillet 2011, qui aurait dû arriver le 10 ( un petit garçon déjà bien pressé) . Il est le deuxième enfant de la famille (une grande sœur née en 2007)

La grossesse et l'accouchement se passe très bien, une vie tout a fait normal. Un bébé qui évolue bien et veut très vite manger comme nous.

Arrivé a 3 ans il rentre en maternelle et les petites maladies apparaissent (rien de grave bien sûr , rhinite, bronchite, laryngite) puis des bronchite asthmatiforme apparaissent, beaucoup les unes derrières les autres. On s'inquiète avec le papa, demande des examens car une bronchite en plein mois de juillet nous semble bizarre. Une prise de sang est effectué mais sans grande conviction du médecin.

Arrivé février 2016 ou tout bascule , début de mois il tombe malade , il ne va donc pas a l'école ( fin des antibiotiques, il est toujours pas en forme, reste chez papi et mamie)

Le 11 février restera à jamais gravé dans notre mémoire car Juliann a 8h20 fait un AVC.

Il est transporté a l'hôpital ( je l'amène du camion des pompiers jusqu'au service de pédiatrie) , j'ai peur, j'ai un enfant qui ne peut pas me tenir , il glisse, ne peut pas s'accrocher a moi de son côté gauche, je panique un peu, je vois déjà un enfant paralysés dans l'avenir, je me demande ce qu'il s'est passé. Un scanner, un IRM de fait et c'est direction Besançon car le verdict est tombé, c'est un accident vasculaire cérébral (un mot long que j'entends a moitié mais que je comprends quand le SMUR me pose des questions et que je pose les yeux sur la feuille de route : AVC 8h20 )

Besançon : tout des examens pratiqués pour trouver d'où provient l'avc : un problème au cœur, a redéfinir et a confirmé par Lyon.

Juliann ira avec papa deux semaine après l'admission car maman retourne travailler et s'occuper de la grande sœur.

Le verdict tombe , une cardiomyopathie restrictive

Papa doit nous l'annoncer, dur dur.

Maman se renseigne de son côté, la seule issue c'est la greffe. Plein de questions arrivent, quand, comment ça se passe??

Mais avant nous devons trouver si c'est génétique ou non, si c'est une maladie musculaire ou non. Les examens s'enchaînent, les résultats sont longs a arrivé.

Nous passons par tout les stades emotionnels.

Octobre 2016, Juliann mange de moins en moins , anorexie bonjour !! Pose de sonde nasale pour nutrition enteral mais ça ne va pas. Arrivé a la maison il vomi, la sonde ressort, appel d'urgence a l'infirmière, puis maman doit prendre le relais ( moment difficile mais je dois le faire, désolé mon chéri)

Février 2017 après qq hospitalisation, nous donnons notre accord pour la pose d'un bouton de gastrostomie. Nous continuons notre vie , les examens a droite a gauche, les visites a Lyon, Besançon, le kiné, le centre de rééducation.

Novembre 2017 Juliann mange plus 1l200 de nutrition par jour pour combler ce manque de nutrition.

Décembre 2017 nous faisons les examens pour la mise en place sur la liste d'attente pour la greffe mais nous restons sur place car une infections pulmonaires s'invite.

Février 2018 appendicite

Juin 2018 plasmapherese pour baisser les immunités car elles sont trop élevé et peu de disponibilité de cœur.

2 juillet 2018, appel tant attendu pour une greffon, dernière plasmapherese avant la greffe.

Nous ressortiront le 4 août 2018 de l'hôpital.

Nous aurons donc passé 8 mois en hôpital, où nous avons eu droit a des infections de picline, infection du sang de la fièvre, des vomissements....

L'émotionnel a fait des haut et des bas durant cette hospitalisation, nous avons vu beaucoup de monde, du soutiens de l'extérieur , d'association, de personnes qui sont passé par là.

Le soutien, le fait de parler a d'autres personnes qui ont eu un vécu en hôpital aussi m'ont permis a tenir le choc. Nous en sommes sorti grandi, une expérience que nous aurions aimer ne pas connaître mais qui nous a aider a se renforcer et aussi de combattre ensemble.

Merci a toutes les personnes qui m'ont soutenu ainsi que mon warrior ( fb: Juliann, son combat)

Merci aux donneurs et a sa famille pour avoir suivi ces dernières volontés et avoir offert la vie a d'autres.

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