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Véronique, maman de Maxence né avec une coarctation de l'aorte

Je m'appelle Véronique et je suis mamand'un petit Maxence 5 ans et demi.

À sa naissance nous avons appris sa cardiopathie il avait 3 jours exactement quand on nous a appris que c'était grave que le pronostic vital était engagé à très court terme 24 48 h au plus. Quand je l'ai appris j'étais seule avec mon bb ce petit bout de 44,5 cm que j'aimais déjà tant et la le cardiopediatre me dit on ne pleure pas avant d'avoir mal évidement je m'effondre j'ai l'impression de tomber du 4 ème étage comme si une faille s'ouvrait sous mes pieds. Verdict coarctation de l'aorte civ bicuspidie aortique. Il y a pas de place sur l'hôpital mais Il y a urgence notre bb est renvoyé sur la néonatalite de la maternité avec de la prostine pour le faire tenir jusqu a ce qu'un lit se libère nous sommes vendredi je vois notre bb lutter pour la vie et moi on me renvoit chez moi sans lui j'ai si peur . Nous allons le voir tout les jours il est dans cette petite couveuse plein de tuyaux je ne vois que ça il est si petit le dimanche le samu fait le transfert nous voyons le chirurgien des le lendemain opération prévue le mardi le chirurgien mon héros comme je l'appele nous cache pas que l'opération est risquée car notre bb a un petit poids 2,350 kilos et que peut être il décedera au bloc toute façon il va pas vivre alors on tente il est 11h ce mardi matin nous te laissons dans cet ascenseur sans jamais savoir si tu reviendra 5 h plus tard tu es la vivant ouf mais ton coeur est pas réparé entièrement. Ta civ est toujours la mais tu as un sursis grace à un cerclage de l'artère pulmonaire il te sera retiré quand tu atteindra les 6 kilos et quand il te gênera. Les mois passent les écho aussi pour le moment ton cerclage fait son job et toi tu grossis doucement puis vient ce mois d'août ou tout s'accélère ton cerclage devient petit opération programmée au 29 septembre on était si impatients mais on a peur que tu revienne pas on profite de toi le plus possible .

Puis vient ce dimanche veille du jour j nous partons tout les 3 puis revenons à 2 c'est si dur de te laisser . Jour j tu pars au bloc une nouvelle fois te laisser dans ce petit lit dans cet ascenseur si froid est horrible. Il est 16h23 mon portable sonne c'est le chirurgien tu es vivant tout s'estbien passé ouf nous allons pouvoir te voir dans 1h .

Tu va bien nous sommes près de toi tu es fatigué intubé mais vivant les jours qui viennent vont être décisifs tu te bats comme un chef et tu rentre à la maison 8 jours après.

Aujourdhui tu as 5 ans et demi et nous savons que tu es porteur d'une maladie orpheline le quotidien est dur pour nous 3 charge de rdv mais nous bénéficions du soutien de la maison du répit qui 30 jours par an me permet d'aller avec notre fils me reposer.

Cette maison accueille les aidants familiaux et les aides si vous voulez plus d'infos hésitez pas à me contacter.

Véronique maman de Maxence

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